原発性脂質異常症研究 厚生労働科学研究費補助金
難治性疾患政策研究事業

「原発性高脂血症に関する調査研究班」

MV

研究概要

原発性脂質異常症の予後実態調査(Prospective registry study of primary dyslipidemia: PROLIPID)は、原発性脂質異常症の自然経過、診療・治療実態を明らかにすることを目的としたレジストリ研究です。2015年に家族性高コレステロール血症(FH)、家族性Ⅲ型高脂血症、高カイロミクロン血症患者の登録が開始されました。その後、2019年に脂質代謝異常をきたす指定難病であるシトステロール血症、脳腱黄色腫症患者、2020年にレシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ(LCAT)欠損症、タンジール病、無βリポタンパク血症患者の登録が開始され、原発性高脂血症に関する調査研究班が担当する7つの指定難病すべての症例登録が可能となりました。本レジストリで蓄積された原発性脂質異常症の症例データを用いて、各疾患の特徴的症状・所見、治療実態、予後の解明を行います。これらを明らかにすることで、患者の不安軽減、診療ガイドラインの改訂、ひいては患者の予後の改善に貢献することを目指しています。

研究対象
下記の疾患について、医師に診断された患者
① 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体・ヘテロ接合体)
② 家族性III型高脂血症
③ 高カイロミクロン血症
④ シトステロール血症
⑤ 脳腱黄色腫症
⑥ レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ(LCAT)欠損症
⑦ タンジール病
⑧ 無βリポタンパク血症
研究デザイン
前向きコホート研究
症例登録および追跡方法
症例登録は、Electronic Data Captureシステムの一つであるResearch Electronic Data Capture (REDCap®)を用いて行う。各研究協力施設の医師は,本研究の対象となる患者の登録時にベースライン調査項目を入力、その後10年間追跡する。
研究期間
2015年8月から2033年3月31日
総括研究代表者
厚生労働科学研究原発性高脂血症に関する調査研究(11-64)事業
主任研究者:国立循環器病研究センター 研究所 分子病態部
斯波 真理子
登録症例数が多いほど現在の原発性高脂血症の治療実態や予後を正確に把握することができます。
ぜひ、本研究にご参加くださいますようお願い申し上げます。
ご参加いただける際は、PROLIPID研究事務(prolipid@crodot.jp)へご連絡をお願いいたします。

PROLIPIDへの参加に必要な資料を掲載しております。
ご利用ください。

PROLIPIDの症例登録は電子収集システムの一つである
REDCapにて行っております。
症例登録はこちらからお願いします。

本研究に関する連絡先

PROLIPID研究事務局
DOTワールド株式会社
東京都港区東新橋2-14-1 NBFコモディオ汐留4F
TEL:03-3433-6166 FAX:03-3433-6188
e-mail:prolipid@crodot.jp